Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
Dès les tous premiers jours de vie d'Elio,
nous avions compris qu'il aurait besoin de stimulation. Dans un premier
temps, il s'agissait de l'aider à téter, son réflexe de succion ayant
disparu suite aux traumatismes subis et au fait qu'il était nourri par sonde naso-gastrique
la plupart du temps. Nous nous sommes donc battus pour faire sortir
Elio du service de néonatologie pour le faire transférer dans un centre
de soins (La passerelle), où les puéricultrices étaient formées aux
gestes d'aide à la succion. Nous avons également pris contact avec
Caherine Senez, orthophoniste de renom, spécialiste des problèmes
d'alimentation des nourrissons et des enfants handicapés (voir article suivant. Elle nous a beaucoup aidés à sevrer Elio de sa sonde, que ce soit techniquement ou moralement.
Nous
nous sommes ensuite lancés dans la stimulation multisensorielle ou
surstimulation, que la plupart des parents concernés, qui ont le
courage et les moyens de le faire, mettent en oeuvre pour leur enfant.
Cette surtimulation, très rarement encouragée par le corps médical
français, a à nos yeux un double intérêt :
-
permettre au cerveau en plein développement de tenter de "contourner"
les zones lésées pour faire faire passer le message des voies
sensitives aux voies motrices.
-
permettre aux parents d'un enfant lésé de garder l'espoir et d'agir, ce
qui nous semble fondamental pour conserver un certain équilibre
psychologique.
Plusieurs thérapies
basées sur le principe de la surstimulation existent. Un certain nombre
d'entre elles se fonde sur les travaux de l'américain Glenn Doman, qui
a mis au point il y a 50 ans la méthode du patterning (voir site).
Nous
avons choisi une version européanisée de cette méthode, qui nous semble
plus adaptée au maintien de notre équilibre familial tout en poussant
Elio vers la réussite. Cette thérapie, adaptative à chaque cas, a été
mise au point par Helen et Mike Downey, tout aussi concernés que nous
car parents d'un enfant handicapé, maintenant un homme autonome.
La surstimulation
Dès les tous premiers jours de vie d'Elio, nous avions
compris qu'il aurait besoin de stimulation. Dans un premier temps, il
s'agissait de l'aider à téter, son réflexe de succion ayant disparu suite aux
traumatismes subis et au fait qu'il était nourri par sonde
naso-gastrique la plupart du temps. Nous nous sommes donc battus pour
faire sortir Elio du service de néonatologie pour le faire transférer dans un
centre de soins (La passerelle), où les puéricultrices étaient formées aux
gestes d'aide à la succion. Nous avons également pris contact avec Caherine
Senez, orthophoniste de renom, spécialiste des problèmes d'alimentation des
nourrissons et des enfants handicapés (voir article
suivant. Elle nous a beaucoup aidés à sevrer Elio de sa sonde, que ce soit
techniquement ou moralement.
Nous nous sommes ensuite lancés dans la stimulation
multisensorielle ou surstimulation, que la plupart des parents concernés, qui
ont le courage et les moyens de le faire, mettent en oeuvre pour leur enfant.
Cette surtimulation, très rarement encouragée par le corps médical français, a
à nos yeux un double intérêt :
- permettre au cerveau en plein développement de tenter
de "contourner" les zones lésées pour faire faire passer le message
des voies sensitives aux voies motrices.
- permettre aux parents d'un enfant lésé de garder
l'espoir et d'agir, ce qui nous semble fondamental pour conserver un certain
équilibre psychologique.
Plusieurs thérapies basées sur le
principe de la surstimulation existent. Un certain nombre d'entre elles se
fonde sur les travaux de l'américain Glenn Doman, qui a mis au point il y a 50
ans la méthode du patterning (voir
site).
Nous avons choisi une version européanisée de cette
méthode, qui nous semble plus adaptée au maintien de notre équilibre familial
tout en poussant Elio vers la réussite. Cette thérapie appelée « Brain
solutions »adaptative à chaque
cas, a été mise au point par Helen et Mike Downey, tout aussi concernés que
nous car parents d'un enfant handicapé, maintenant un homme autonome. Depuis
décembre 2008, Mike et Helen ont pris leur retraite et sont remplacés par Cathy
Marchal, Nathalie Henry et Maxime Dugers qui ont fondé l’Institut DEVENIR
(Développement Eveil Neurologique Intégration des Réflexes).
1)Dennison
alternatif avec atèles :
voir feuille explicative
2)Mouvement
du tronc
Etendre
les bras au dessus de la tête et les ramener le long du corps en passant par le
côté. Simultanément, étendre les jambes et les ramener sur la poitrine.2 minutes
3)Plan
incliné :
deux descentes
4)Pause
câlin + Hamac :2 minutes
5)Carte
nombre :
montrer la carte gommette et la carte nombre correspondant
6)BOI : montrer quelques secondes 2
images ainsi que la description au verso
7)Sol : faire ramper Elio sur le
tapis : 2 minutes au départ (jusqu’à 5 minutes)
8)Extension
des jambes :
Mettre Elio sur le ventre, un coussin sous le genou. Poser une main au niveau
du genou et l’autre au niveau de la cheville. Maintenir la pression vers le bas
pendant 1 minute pour que la jambe soit bien tendue. Changer de jambe.
9)Mots : montrer pendant quelques secondes 2
mots
10)Chevilles
a.Elio
allongé sur le dos, un jambe fléchie, poser le pied à plat et maintenir la
cheville d’une main. Effectuer des mouvements de balancier et tenant le genou.1 minute
b.Jambe fléchie, effectuer des mouvements
de rotation de la cheville 10 fois dans un sens
et 10 fois dans l’autre. Attention, ces
mouvements doivent être lents.
c.Asseoir Elio contre soi, lui étendre la
jambe pied flexe et maintenir la position pendant 1
minute.
Changer de jambe.
11)Hanches :
-Rotations : 5 rotations externes et 5
rotations internes de chaque hanche
-Roulade
des hanches :
jambe gauche fléchie, jambe droite tendue, maintenir le genou gauche et faire
basculer le bassin par-dessus la jambe droite 5 fois. Changer de côté.
-Jeux
de pieds : essuie-glace
latéral : 10 mouvements pieds vers l’intérieur puis vers l’extérieur.
Pédalo :
pieds à 12h, un flexe, l’autre pointé, alterner 10 mouvements.
12)Rotation
de la tête :
Faire suivre un objet de droite à gauche en présisant droite et gauche
13)Contrôle
du tronc
a.abdominaux : allonger Elio sur le dos et
l’aider à se redresser. Cela peut se faire aussi en lui faisant tenir une barre
en bois. 5 fois.
b.Ballon kiné : asseoir Elio sur le ballon et
faire rebondir pendant 2 minutes
c.step : asseoir Elio au bord du step,
pieds à terre. Lui donner la barre transversale et le faire relever le tronc (5
fois)
d.dos : Allongé sur la table, tête et
bras dans le vide, lui faire relever le tronc 3 fois (jusqu’à 10 fois)
14)Manipulation
des mains (insister
sur la main droite)
a.secouer le bras
b.masser le dos de la main de l’intérieur
vers l’extérieur
c.masser la paume de l’intérieur vers
l’extérieur
d.masser chaque doigt en partant bien du
poignet et en passant le long de la paume. Exercer une pression ferme sur
l’extrémité du doigt.
e.Rotation de chaque doigt
f.Ecarter le pouce 5 fois en partant bien
du poignet
g.Plier et tendre le poignet d’avant en
arrière et de gauche à droite
h.Faire toucher quelque chose
15)Etirement
câlin ou compression
( voir programme affiché)
a.étirement câlin : voir feuille
descriptive
b.Compression : voir feuille
descriptive
16)plan
incliné : 2
descentes
17)carte
nombre :
même chose qu’en 5)
18)BOI : remontrer les deux images et
leur description quelques secondes
19)STNR
Rock
-
placer Elio en travers du rouleau, lui maintenir les pieds et lui faire relever
la tête.
20)mots : remontrer les 2 mots quelques
secondes
21)Sol : faire ramper Elio 2 minutes sur le
tapis
22)Trampoline : 2 minutes
Rappel
Tous les mouvements doivent se
faire lentement et sans contrainte.
Si Elio résiste, secouer un peu le membre jusqu’à relâchement.
Les exercices doivent être faits un côté après l’autre et non
simultanément.
