Description sommaire des difficultés d'Elio :

Les difficultés actuelles d'Elio, à près de 2 ans sont les suivantes :

- dystonie, qui se manifeste notamment par des difficultés à saisir les objets ou ses propres membres et par des mouvements désordonnés,

- raideur des 4 membres,

- strabisme et hypermétropie nécessitant le port de lunettes,

- position assise impossible seul,

- tenue de tête non acquise,

- rampé non acquis,

- retournement du dos sur le ventre non acquis,

- déglutition difficile avec des substances trop liquides,

- fragilité ORL, surtout au niveau des sinus.

Atitre de comparaison, un enfant de 6 mois doit mormallement se tenir assis et se retourner.

Un enfant de 12 mois sait ou commence à se déplacer debout.

Certaines difficultés (sonde naso-gastrique, problèmes de transit) ont heureusement été surmontées dans les 4 premiers mois.

Les médecins font généralement un pronostic sur les handicaps futurs d'un enfant à partir de ses 2 ans, âge auquel la maturité neurologique est jugée suffisante pour pouvoir se prononcer.

Les deux difficultés majeures d'Elio sont la spasticité, qui se caractérise par des contractions ou extensions exagérées des muscles des bras et des jambes, et l'hypotonie axiale, qui elle se caractérisque par une faiblesse du tonus musculaire du dos et du cou.

Il est communément admis dans les salles d'acouchement qu'un bébé ayant souffert d'une hypoxie ou d'une anoxie d'une durée supérieure à 10 mn a peu de chance de s'en sortir sans séquelle. En dessous de 10mn, un mécanisme d'adptation permet en général au bébé de récupérer. Le score d'APGAR mesuré systématiquement dans les premières minutes de vie est un indicateur de la santé et de la récupération d'un nourrisson. Il consiste à coter 5 paramètres à 0, 5 puis 10mn après la naissance :

• La fréquence cardiaque, qui ne doit pas descendre au-dessous de 80, se situe normalement au-dessus de 100 battements par minute.
• Les mouvements respiratoires, dont l’efficacité se traduit par un cri vigoureux, et une respiration régulière.
• La coloration de la peau qui doit être totalement rose.
• Le tonus musculaire qui doit être bon : il se traduit par une flexion convenable des membres.
• Les réactions à la stimulation : l’enfant doit pleurer ou crier à la naissance.

Pour un enfant naissant sans le moindre soucis, il est 10. Pour Elio, il était de 0 à l'extraction (état de mort apparente), 3 au bout de 5mn puis 4 au bout de 10mn ; ce qui bien évidemment ne présageait rien de bon pour la suite, un score d'AGPAR inférieur à 5 au bout de 10mn étant réputé très préoccupant pour un enfant naissant à terme.

Le premier électro-encéphalogramme effectué quelques heures après la naissance d'Elio a confirmé qu'il y avait une probable atteinte de son intégrité cérébrale, les signes cliniques évalués les jours suivants (apnées respiratoires, défaut de succion, mouvements anormaux, hypotonie) n'ont fait que ternir le pronostic, qui ne nous a été énoncé clairement par le corps médical qu'après plusieurs mois.

Elio a donc été victime d'une souffrance foetale aigue, qui se traduit en fait par une asphyxie entraînant la nécrose de cellules nerveuses. C'est ce qu'on appelle une lésion cérébrale, confirmée dans les premiers mois dans le cas d'Elio par les différents examens cliniques et l'imagerie cérébrale (IRM).

Le cerveau est très complexe. Il existe des enfants dont les lésions sont visibles à l'IRM qui n'ont pas de difficultés motrices ou mentales apparentes. En fait tout dépend semble-t-il de la zone touchée.

Suite à un souffrance foetale, c'est souvent les zones les plus fragiles du cerveau qui sont touchées, en l'occurence les noyaux gris centraux.