Association Petit Prince du Soleil


"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." Saint-Exupéry
Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
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Le livre de Christelle :
 
 
 
 
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Romain est né le 1er avril 2002 à 6 mois et 3 jours. Grand prématuré,  il pesait 1kg et a été hospitalisé dans un service de néonatalité de classe.

A 1 mois et demi, lors de son séjour en néonat, les médecins ont découvert deux lésions pré-ventriculaires qui ont touché sa motricité.

Romain est donc IMC et sa spasticité est importante.

A l’âge de 6 mois, ila été pris en charge quotidiennement par un CAMPS dans lequel il a reçu des séances de kinésithérapie, orthophonie, orthopsie, psycho-motricité et ergothérapie. Ces soins sont à l’heure actuelle toujours dispensés quotidiennement à Romain.

Il porte des atèles toute la journée, ainsi que la nuit.

Il s’assoit dans un corset-siège aussi bien à la maison, qu’à l’école ou à l’extérieur car il a encore du mal à tenir correctement sa tête et son tronc, Romain souffrant d’une cyphose du dos.

C’est un petit garçon qui est donc handicapé à 80%.

Il n’est pas autonome de quelque façon et ne sait pas manger seul.

Il utilise un motilo pour ses déplacements et d’une poussette médicalisée qui sera remplacée fin mars par un fauteuil roulant,  Il est également verticalisé à l’école.

Il commence à ramper, sait maintenant se retourner au sol, et tiens un peu assis seul en tailleur.

Romain a subi une ténotomie il y a trois ans mais les bénéfices de cette intervention ont complètement disparu. En revanche, on lui injecte é fois par an de la toxine botulique pour le relâchement des muscles. Cette intervention se fait à l’hôpital de Fort-de-France.

Roman est un enfant très sociable. Il est scolarisé normalement avec l’aide d’une AVSI. Il est très intelligent et se débrouille très bien à l’école : il parle bien et sait lire. Romain sera bientôt équipé d’un ordinateur à l’école pour lui permettre d’écrire et de colorier.