Association Petit Prince du Soleil


"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." Saint-Exupéry
Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
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Le livre de Christelle :
 
 
 
 
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Pour que vous puissiez apprendre à me connaître et me comprendre, il faut tout d'abord que je vous raconte ma venue au monde.
 
C'était un mardi soir, maman, ma grande soeur Mélanie, ma tata et mon tonton mangeaient tranquillement à la maison, quand j'ai décidé qu'il serait temps pour moi de sortir du ventre de ma maman.
Ils ont tous accompagné Maman à la clinique, puis comme il était tard, ils sont rentrés à la maison avec Mélanie.

La sage-femme a ausculté maman et a dit que j'allais arrivé dans la nuit. Un moment donné, elle est revenue et à constaté que je tenais le cordon ombilical dans la main. Elle a attendu un peu, et comme je ne voulais toujours pas  lâcher le cordon ombilical, elle a appelé le gynécologue. Maman a eu une césarienne en urgence, car mon petit coeur faiblissait. Quand le gynécologue m'a sorti du ventre de maman, mon petit coeur s'était arrêté. L'équipe pédiatrique m'a réanimé, mais mon cerveau n'a pas été oxygéné pendant un petit moment. Ma maman a eu très peur, elle a pu me voir un petit moment avant que l'on me transfère à l'hôpital Morvan de Brest. C'est l'hôpital pour les enfants.

Et voilà, je suis arrivé en fanfare, plein de monde était autour de moi, et je voulais déjà que tout le monde s'occupe de moi. J'ai même eu le droit de voyager en ambulance avec la sirène.

Bon, c'est vrai, pour maman, il aurait mieux valu que j'arrive sur la pointe des pieds.

Après 3semaines d'hospitalisation, le docteur m'autorise enfin à rentrer à la maison. Il s'en est fallu de peu pour qu'il me garde, il pensait que je ne prenais pas de poids mais c'est leur balance qui ne fonctionnait pas. Heureusement pour moi, une infirmière a eu l'idée de vérifier la balance. Comme Maman m'allaitait, il était difficile de savoir si je buvais assez de lait.

A l'âge de 9 mois le kiné se rend compte  que je souffre d'un problème de motricité. Je ne peux pas me tenir assis et je ne peux pas attraper facilement les jouets. Mes petites mains ont du mal à s'ouvrir.

A l'âge où, certains enfants commencent à aller à quatre pattes, moi je n'arrive pas à soulever la tête quand je suis allongé sur le ventre, mes petits bras refusent de me soutenir. Maman et Mélanie commencent à s'inquiéter, comment se fait il que je n'arrive pas à me redresser et que va dire la neurologue. Elles espèrent toutes les deux que tout cela ne sera pas très grave…

Voilà le premier rendez-vous chez la neurologue est enfin arrivé. Nous sommes au mois de février 2005. La neurologue m'ausculte de la tête aux pieds. Elle dit à maman qu'elle a reçu un courrier du Kiné, lui informant qu'il a remarqué que je souffrais d'hypotonie ce qui perturbe la motricité de tout mon corps. Pour lui, j'ai la motricité d'un enfant de 7 à 8 mois, et je vais avoir 1 an et 3 mois.

La neurologue confirme à maman que je souffre d'hypotonie due à une souffrance à la naissance. Elle ne sait pas encore ce que je vais pouvoir faire ou ne pas faire. Elle trouve que je suis réceptif à tout ce qu'elle me demande de faire, et elle pense que je vais pouvoir progresser dans les mois à venir.

Elle me prescrit une I.R.M. de la tête, c'est une radiographie plus précise de mon cerveau pour voir si j'ai des lésions dues à ma naissance.

Je dois aussi venir à l'hôpital pour faire des prises de sang, et un électro-encéphalogramme.

….

Voilà nous avons eu les résultats de l'I.R.M.. C'est la Neurologue qui a fait l'interprétation. Je vais vous dire avec des mots simples les conclusions de cet examen.

La Neurologue dit que mon cerveau est plus petit que celui des autres, alors les informations ont plus de mal à y arriver. Il y a des cicatrices qui montrent que j'ai souffert au moment de ma naissance.

Elle ne peut pas dire encore ce que j'arriverais ou pas à faire, c'est à dire si je pourrais marcher ou parler normalement. Mais je m'accroche et je progresse de jour en jour.

Elle dit que c'est comme pour les autres enfants, il y aura des domaines dans lesquels  j'arriverais et d'autres moins bien….

Extraits tirés du blog de Matthéo créé par sa maman Dominique.
 

 Blog de Matthéo

 
 
Matthéo est maintenant une star, car il a ouvert le match de football entre Brest et Troyes, le 30 janvier 2009, devant des milliers de spectateurs qui criaient son prénom. Eh bien, l'équipe brestoise a gagné 4 à 1 ce soir là ! (voir les photos sur le blog de Matthéo).
 
 

 

Elio et Matthéo en juin 2008