Association Petit Prince du Soleil


"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." Saint-Exupéry
Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
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Le livre de Christelle :
 
 
 
 
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Lucca est né un 31 janvier 2003 en avance d’1mois  et même après une fin de grossesse compliquée pour sa maman, au départ rien ne laisse présager le futur diagnostique d’Infirmité Motrice Cérébrale.

Lucca n’ira jamais en couveuse, il tête normalement il est juste qualifié de très tonique par la pédiatre qui le voit à 1mois.

Durant l’année suivante nous nous posons des questions car Lucca n’est pas très mobile, il ne tient pas sa tête, il n’attrape pas les objets, ne reste pas assis. Il n’en est pas moins un rayon de soleil toujours à sourire et à chercher les câlins. Il est suivi mensuellement par le corps médical qui n’a pas l’air trop inquiet jusqu’à 12/13 mois où dans l’urgence il faut faire IRM, EEG, prises de sang, recherche génétique et autre.

Le couperet tombe en mai 2004, Lucca souffre  de lésions diffuses dans la substance blanche du cerveau et surtout d’une malformation du corps calleux (pont entre les hémisphères).Ces lésions provoquent un dérèglement du tonus musculaire se traduisant par une hypotonie (mollesse) de son tronc et une hypertonie(raideur) de ses 4 membres.

Le diagnostique sévère nous prive d’oxygène : Lucca sera sûrement très absent, peu de possibilité de récupérer de ses lésions qui le priveront (disent-ils) d’une évolution motrice cohérente entre autres

En gros, il ne tiendra pas assis, sera incapable d’apprendre à marcher, à manger normalement, à parler, à écrire. … Et pourtant ! Une prise en charge minime est proposée : 30 min de psychomotricité par semaine et 1 heure de kiné en 2 séances par semaine

Comprenant l’urgence de la situation nous effectuons de nombreuses recherches et commençons des thérapies dites  « alternatives »  pour (sur)stimuler Lucca.

Depuis Lucca a effectué plusieurs type de thérapie de rééducation : Surstimulation et patterning pour stimuler l’activité cérébrale, ABR qui est une thérapie respiratoire (programme terminé fin décembre 2007), Biofeedback(Pr Brucker )afin de  « refabriquer » les connexions détruites, Myoténofasciotomie(octobre 2008,suite opération en 2010),  Lucca applique les principes  « Neurokido »depuis juin 2007 : régime alimentaire strict, stretching, mobilisations articulaire .

De nouveaux horizons s’ouvrent encore à lui avec l’Education Conductive , une prise en charge scolaire en attente …et surtout les progrès énormes que Lucca fait jour après jour grâce à la foi qu’il a  en lui ,son courage et sa détermination. Le combat n’est pas fini loin de là mais Lucca tient aujourd’hui assis, il se maintient debout avec appui,  il commence à parler, il connaît son alphabet, sait écrire son   prénom… et sourit toujours autant.

Je veux juste préciser que Lucca a toujours dicté nos choix …il y a d’autres thérapies … qu’il n’a pas voulu  essayer et nous lui faisons confiance. Il est doté de ce 6ème sens qui en fait, d’autant plus, un être exceptionnel.

 

                                   Ecrit par Angélique, sa maman.