Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
Lucca est né un
31 janvier 2003 en avance d’1moiset
même après une fin de grossesse compliquée pour sa maman, au départ rien ne
laisse présager le futur diagnostique d’Infirmité Motrice Cérébrale.
Lucca n’ira
jamais en couveuse, il tête normalement il est juste qualifié de très tonique
par la pédiatre qui le voit à 1mois.
Durant l’année
suivante nous nous posons des questions car Lucca n’est pas très mobile, il ne
tient pas sa tête, il n’attrape pas les objets, ne reste pas assis. Il n’en est
pas moins un rayon de soleil toujours à sourire et à chercher les câlins. Il
est suivi mensuellement par le corps médical qui n’a pas l’air trop inquiet
jusqu’à 12/13 mois où dans l’urgence il faut faire IRM, EEG, prises de sang,
recherche génétique et autre.
Le couperet
tombe en mai 2004, Lucca souffrede
lésions diffuses dans la substance blanche du cerveau et surtout d’une malformation
du corps calleux (pont entre les hémisphères).Ces lésions provoquent un
dérèglement du tonus musculaire se traduisant par une hypotonie (mollesse) de
son tronc et une hypertonie(raideur) de ses 4 membres.
Le diagnostique
sévère nous prive d’oxygène : Lucca sera sûrement très absent, peu de
possibilité de récupérer de ses lésions qui le priveront (disent-ils) d’une
évolution motrice cohérente entre autres
En gros, il ne
tiendra pas assis, sera incapable d’apprendre à marcher, à manger normalement,
à parler, à écrire. … Et pourtant ! Une prise en charge minime est
proposée : 30 min de psychomotricité par semaine et 1 heure de kiné en 2
séances par semaine
Comprenant
l’urgence de la situation nous effectuons de nombreuses recherches et
commençons des thérapies dites « alternatives » pour
(sur)stimuler Lucca.
Depuis Lucca a
effectué plusieurs type de thérapie de rééducation : Surstimulation
et patterning pour stimuler l’activité cérébrale, ABR qui est une thérapie
respiratoire (programme terminé findécembre 2007), Biofeedback(Pr Brucker )afin de« refabriquer » les connexions
détruites, Myoténofasciotomie(octobre 2008,suite opération en 2010),Lucca applique les principes« Neurokido »depuis juin
2007 : régime alimentaire strict, stretching, mobilisations articulaire .
De nouveaux
horizons s’ouvrent encore à lui avecl’Education Conductive , une prise en charge scolaire en attente …et
surtout les progrès énormes que Lucca fait jour après jour grâce à la foi qu’il
aen lui ,son courage et sa détermination.
Le combat n’est pas fini loin de là mais Lucca tient aujourd’hui assis, il se
maintient debout avec appui,il
commence à parler, il connaît son alphabet, sait écrire sonprénom… et sourit toujours autant.
Je veux juste
préciser que Lucca a toujours dicté nos choix …il y a d’autres thérapies …
qu’il n’a pas vouluessayer et nous lui
faisons confiance. Il est doté de ce 6ème sens qui en fait, d’autant plus, un
être exceptionnel.