Ne
voulant pas nous résigner face au handicap, et parce qu'Elio a
absolument besoin de parents volontaires et optimistes, nous avons
décidé de lancer l'association "Petit prince du soleil". Ce nom nous a
été inspiré par le prénom d'Elio (voir page mon prénom) et par sa capacité à surmonter les épreuves.
Les
3 séances de kinésithérapie hebdomadaires, préconisées par le corps
médical et remboursées par la sécurité sociale, sont nettement
insuffisantes, compte tenu de son handicap, pour permettre à Elio
d'évoluer vers le maximum d'autonomie. Aussi, nous nous sommes très tôt
renseignés sur les méthodes de stimulation multisensorielle et avons
pris contact avec l'association Dominique
près de Toulouse. Plus nous intervenions précocément, plus nous
pouvions jouer sur la plasticité du cerveau d'Elio. En effet, le
cerveau des bébés se développe très vite les 2 premières années. Ainsi,
nous appliquons quotidiennement, au moins 4 heures par jour, la méthode
mise au point par Helen and Mike Downey, et intitulée Brain Solutions (site en français également).
Les
programmes de sur-stimulation, bien qu'ayant souvent des résultats
spectaculaires, ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Ils
nécessitent des évaluations régulières par les thérapeutes et une
adaptation des exercices à l'âge et aux progrès de l'enfant, ainsi que
des équipements spécifiques.
La vocation de l'association est :
•permettre à Elio de progresser dans les meilleurs conditions possibles,
•trouver les moyens financiers nécessaires à tous matériels,
interventions et programmes bénéfiques pour son évolution,
son autonomie,
•constituer un relais d’intervenants bénévoles,
•informer les familles des enfants lésés cérébraux sur les différentes thérapies existantes, les démarches à effectuer...
•apporter une aide morale et financière aux familles d'enfants lésés cérébraux,
•échanger des informations, des expériences,
des conseils avec des familles d'enfants lésés cérébraux et des professionnels
Les moyens financiers nécessaires pour mener à bien ces objectifs nous seront donnés par :
- la recherche de subventions,
- l'organisation de manifestations (vide-grenier, concert, loto....),
- l'appel à cotisation,
- les dons.
Le conseil d'administration est pour l'instant composé :
de la présidente:
Christelle REMI
de la trésorière : Fabienne HEUZET
du secrétaire : Pascal REMI
Les bénévoles désirant participer à la gestion de l'association et au programme d'Elio sont les bienvenus.
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