Association Petit Prince du Soleil


"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." Saint-Exupéry
Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
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L'Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) est occasionnée par une lésion cérébrale survenue avant la naissance, pendant l'accouchement ou au cours de la petite enfance (avant 2 ans). Elle touche par exemple 6% des grands prématurés (nés avant 32 semaines), ce qui représente 6 enfants pour 10 000 naissances. Selon les statistiques des compagnies d'assurance de l'hospitalisation française, 30 enfants porteurs de séquelles neurologiques suite à une souffrance foetale naissent chaque année (cas d'Elio).

En France, on compte environ 10 000 enfants de (0 à 16 ans) atteints d'infirmité motrice et cérébrale.

C'est le neurologue Guy Tardieu qui fut l'un des premiers à étudier ce type de handicap. Avant lui, les enfants IMC et plus généralement les enfants polyhandicapés étaient considérés quasi systématiquement comme déficients intellectuels et à ce titre complètement délaissés. Pourtant beaucoup d'entre eux sont capable d'une certaine autonomie, et réussissent parfois de brillantes études ...

Les troubles dont souffrent les IMC (enfants ou adultes) sont multiples et variés. Les plus courants sont :

- Hypotonie du dos : les muscles du dos n'assurent pas leur rôle de maintien. L'enfant s'affaisse sur lui-même. La posture assise et par conséquent, la marche sont alors très difficiles voire impossibles.

- Hypertonie des membres : l'enfant ne parvient pas à contrôler correctement les muscles des membres. Lorsque l'enfant veut réaliser une action, tous les muscles se contractent simultanément. Par exemple, lorsqu'il veut attraper quelque chose avec sa main, ce sont tous les muscles de son bras qui vont agir simultanément. Or, certains muscles sont plus puissants que d'autres. La conséquence est que le bras reste à demi-tendu ; l'amplitude des mouvements des mains s'en trouve limitée...

- Spasticité : cela désigne des raideurs constantes qui interviennent sur certains muscles, par exemple biceps, bras, doigts. Ces raideurs ont tendance à limiter les mouvements (comme l'hypertonie) et provoquent à long terme des déformations plus profondes en particulier lors du développement de l'enfant : les muscles se durcissent et se raccourcissent, le squelette se déforme.

- Athétose : ce sont des contractions involontaires qui viennent parasiter les mouvements. Ces contractions peuvent être renforcées par des émotions ou par un stress. Un bruit peut par exemple déclencher une contraction brutale de tous les muscles des membres : l'enfant est alors jambes et pieds tendus et les bras repliés vers le haut (en chandelier)...

- La déglutition est parfois très mal contrôlée : les fausses routes sont fréquentes (avec risque d'étouffement) et l'enfant bave en permanence. De plus les mouvement de la langue sont difficiles, ce qui perturbe l'élocution ...

- Strabisme : le mouvement oculaire est très perturbé et de façon aléatoire. Le strabisme intervient de façon spasmodique. Il perturbe considérablement la perception du monde environnant.

Cette liste n'est malheureusement pas exhaustive...

De plus il existe de nombreuses interactions entre ces troubles.

 

Un certain nombre de dispositifs ou d'interventions peuvent être réalisées pour remédier à ces troubles

  • Pour permettre à un IMC de s'asseoir, on dispose de coquilles adaptées à leur morphologie et à leurs troubles. Ces coquilles peuvent être placées sur une chaise ou sur un fauteuil roulant, manuel ou électrique. On utilise aussi, des coquilles qui permettent de verticaliser l'enfant. Tous ces appareillages, prescrits par des médecins en rééducation fonctionnelle, ont une double utilité.
    • en premier lieu, ils permettent à l'enfant de dégager ses membres supérieurs. Il peut ainsi améliorer la préhension et avoir des activités normales (dans la limites de ses possibilités).
    • d'autre part, ces appareils, assurent à l'enfant une posture correcte et plus confortable, ce qui va contribuer à corriger l'hypertonie du buste et à atténuer les déformations liées à la spasticité. (luxation de la hanche, scoliose ...)
  • Les séances de kinésithérapie doivent intervenir le plus tôt possible. Elles contribuent à améliorer les postures, la préhension et les mouvements de l'enfants, à lutter contre la spasticité et l'hypotonie du dos. Lors de ces séances, le kiné procède à des étirements, des assouplissements, des exercices de retournements ...
  • L'orthophoniste aide à la mise en place du langage ou plutôt de la communication. En effet, lorsque l'élocution est trop longue à se mettre en place, on peut utiliser un système de communication par pictogrammes. L'enfant peut s'y référer pour s'exprimer. En outre, ce système permet à l'enfant d'aborder très tôt la structure de la phrase : sujet +verbe+complément.
  • L'ophtalmologiste et l'orthoptiste, par leurs prescriptions et recommandations (paires de lunettes, caches sur les verres ...) permettent de corriger efficacement les troubles de la vues.