Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
Hugo est né le 22 juillet 2006 avec
plus de 3 mois d’avance : son arrivée n’était prévue qu’au 1er
novembre.
Amélie, sa maman avait eu de nombreuses
contractions mais son médecin n’était pas inquiet et l’a autorisée à partir en
vacances et à prendre l’avion. Quelques semaines plus tard, le 22 juillet au
matin, elle a fait une hémorragie et a été conduite avec Le SAMU à l’hôpital de
Sarlat. Ne pouvant être transférée à Bordeaux en Hélico, Hugo est né à 15h à
Sarlat par césarienne pratiquée en urgence. Il pesait 830g. Il a été intubé
immédiatement et transféré en hélico au CHU de Bordeaux où il est resté 2 mois
et demi dont 2 mois au service de réanimation pédiatrique, le reste en néonat.
A huit jours, il a été opéré du canal artériel. Il a rejoint ensuite l’hopital
Trousseau à Paris où il a été hospitalisé en néonat. Il a été opéré à 3 mois de
hernies inguinales bilatérales.
Hugo est rentré chez lui mi-janvier,
toujours sous oxygène, en hospitalisation à domicile.
Hugo a été diagnostiqué IMC vers 9
mois. Il souffre de tétraparésie spastique avec hypotonie du tronc.
Il a également une insuffisance
respiratoire appelée displasie broncho-pulmonaire. Enfin, Hugo a une surdité
bilatérale sévère et est appareillé depuis décembre 2008.
A l’heure actuelle Hugo ne tient pas
son dos et a du mal à tenir la tête. Il ne tient donc pas assis. Ses membres
supérieurs sont plus touchés que ses membres inférieurs.
Il est appareillé avec un corset siège
pour le maintien assis et un motilo pour la position verticale et le
déplacement.
Hugo fera sa rentrée à Clermont-Ferrand en septembre prochain dans
une école maternelle disposant d’une CLIS4 (classe d’intégration pour enfants
handicapés.)
Chut, je travaill
La Hugomobile de grandpère 
Hugo, papa et Euréka
