Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
Bonjour,
je m'appelle Audrey, je viens d'avoir 18 ans et je suis une princesse du
soleil.
Je suis très malade depuis 6-7 ans.... de la maladie de Lyme diagnostiquée
seulement l'an dernier à un stade tardif. Le traitement ne m'a pas fait grand
chose, et petit à petit mon état se dégrade. il y a encore 2 ans, j'allais
quelques heures en cours entre des grosses crises où je restais à la maison.
Mais depuis 1 an et 1/2, je ne peux plus marcher en dehors de la maison, ni
rester assise plus d'un quart d'heure (le temps d'un repas rapide), ni plus
rien faire sans l'aide de quelqu'un... Mon bras et ma main droite sont
"paralysés" complétement, je souffre terriblement de multiples
douleurs d'origines neurologiques qu'aucun traitement n'arrive à calmer sans me
faire d'énormes effets secondaires... j'ai une vie bien triste au fond de mon
canapé où je passe toutes mes journées, j'arrive quelques fois à travailler sur
mon ordi, j'essaie de poursuivre mes études pour passer le bac français cette
année, il paraît que je me débrouille pas mal, malgré mon cerveau embrouillé,
ça aide quand on ne peut tenir le coup à travailler que 2h par semaine!!! Je ne
sors pratiquement jamais de chez moi, les douleurs sont trop insupportables,
même en fauteuil roulant. J'ai plein de rêves d'avenir et de cauchemars de
douleurs!!! Mais il faut vivre avec et ma famille: mes parents, mon frère et ma
sœur m'aident à supporter tout ça... c'est jamais facile! j'ai souvent envie
qu'on m'endorme pour me réveiller sans avoir mal et enfin vivre! il est prévu
que j'aille dans un centre de diagnostic et de traitement de la Borréliose en
Allemagne, c'est loin, cher et compliqué pour notre vie de famille... mais
c'est tellement d'espoirs de guérison ou au moins d'améliorations, qu'on est
partant!!! sûrement aussi grâce à vous qui nous donnerez un coup de pouce grâce
à l'association des "petits princes du soleil"!!!
Audrey (avec l'aide de maman... car pour écrire aussi c'est dur!)
en photos: la photo d'Audrey, 18 ans tout neufs en robe de soirée pour le
réveillon de Noël (dans son fauteuil roulant!), et Audrey , l'an dernier déjà,
en train de travailler sur son ordi...
Maladie de lyme :
Il s'agit d'une infection due à un spirochète appelé Borrelia,
transmis par une piqûre de tique et qui entraîne, sans traitement, des
troubles pathologiques divers (dermatologiques, arthritiques, cardiaques,
neurologiques et parfois oculaires). Ce spirochète est similaire à celui qui
donne la syphilis; d'ailleurs sur le plan sérologique les deux maladies donnent
des réactions croisées.
C'est la maladie à vecteur la plus fréquente aux USA et dans
certains pays tempérés de l'hémisphère Nord.
Manifestations neurologiques :
C'est souvent le mode de révélation
de la maladie.
méningite
lymphocytaire d'évolution prolongée
atteintes
radiculaires à prédominance sensitive :
radiculites hyperalgiques résistant aux antalgiques habituels et aux
anti-inflammatoires non stéroïdiens. Des douleurs souvent très violentes
peuvent s'associer à des paresthésies. On peut parfois douter de
l'organicité de ces douleurs; un traitement avec une bêta-lactamine a un
effet spectaculaire sur ces radiculites.
atteintes
motrices périphériques :
ces paralysies asymétriques régressent en général en six à huit semaines
atteinte
des nerfs crâniens
paralysie faciale périphérique uni ou bilatérale (simule une paralysie
faciale a frigore)
atteinte des autres nerfs crâniens
atteinte
centrale
encéphalomyélite ou myélite pouvant simuler une sclérose en plaques ou
bien une compression médulaire
l'antibiothérapie permet en général une guérison
atteinte
méningée
souvent muette cliniquement, elle peut se traduire par des céphalées
