Association Petit Prince du Soleil


"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." Saint-Exupéry
Elio est hospitalisé depuis le 7 juillet dernier, suite à la combinaison d'une grave pneumopathie, d'une septicémie et d'un état de mal épileptique. Ce dernier drame l'a fait beaucoup régresser du point de vue neurologique, en entrainant différents dysfonctionnements douloureux. Nous croyons en sa capacité à récupérer ses facultés acquises et à manifester de nouveau sa joie de vivre.
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Le livre de Christelle :
 
 
 
 
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cliquez sur le lien ci-dessus pour écouter la chanson Elio interprétée par Claire Denamur
 
 
 
L'idée de la création de l'association Petit Prince du Soleil s'est imposée à nous quelques mois après la naissance difficile d'Elio, en juin 2007.

Elio, que ses parents attendaient tant, a eu le malheur de passer entre les spatules d'un obstétricien trop sûr de lui. Il en résulte des lésions cérébrales irréversibles et une vie différente pour lui et sa famille.


Depuis la naissance d'Elio, nous nous sommes posés beaucoup de questions, auxquelles le système médical n'avait la plupart du temps pas de réponses. Les médecins semblent en effet démunis face aux exigences des parents qui veulent lutter pour leur enfant. Le cas d'Elio, né à terme et lésé lors de l'accouchement, est heureusement très rare. Une lésion cérébrale peut néanmoins survenir n'importe quand dans la vie d'un enfant. Les grands prématurés sont également souvent touchés par le handicap.
Internet nous a permis de nous informer et de trouver les personnes compétentes, et ainsi d'orienter les soins dont Elio a besoin.
 
Ce site a pour vocation d'informer et d'aider les familles qui vivent des difficultés similaires aux nôtres en partageant notre expérience et nos connaissances relatives aux lésions cérébrales.


Les objectifs du présent site internet sont :

D’aider les familles concernées à affronter plus sereinement le handicap et ses difficultés au quotidien.

 

D’informer et de sensibiliser sur :
  • le handicap et sa prise en charge.
  • les lésions cérébrales
  • la recherche et l’espoir pour l’avenir
  • les thérapies envisageables
 
De donner les bases pour une meilleure compréhension du système nerveux.

De vous faire partager l’expérience d’Elio, mais aussi celle de tous les petits princes et princesses de l'association.

D'informer sur les erreurs médicales et sur les recours possibles.



Les parents d’Elio